Uno de los primeros protagonistas de nuestro blog fue Adrián Varela. Pasado ya un año desde que os contamos su caso no queremos olvidarnos de él porque sigue necesitando nuestra ayuda.
Adrián sigue con su tratamiento, pero su elevado coste es un gran problema para sus padres y en las circunstancias actuales mantener afrontarlo se hace cada vez más difícil. Por eso volvemos a requerir vuestra atención.
Matías es un niño de 5 años de Santiago de Compostela y que tiene parálisis cerebral. Gracias a la solidaridad de mucha gente el 6 de Diciembre del 2011 le practicaron una intervención quirúrgica que le permitió aprender a caminar mejor.
Todo salión bien, pero todavía tiene un largo camino de rehabilitación y su familia no puede hacer frente a los gastos que generan todas las terapias.
Uxía tiene apenas un añito y ha tenido la mala fortuna de nacer sin su mano izquierda, por eso necesita una prótesis. Actualmente sus papás han conseguido (de forma privada, pues la seguridad social se desentiende de este caso totalmente) que Uxía tenga una mano de silicona, pero es una mano que no le permite ningún tipo de movimiento.
Por eso, su familia lucha por tener una mano que le permita realizar las funciones propias de cualquier mano. Sus papás sueñan con un trasplante que le realizarían a la pequeña cuando alcance la mayoría de edad. Esta operación costaría 120.000 euros.
Tres amigos han decidido afrontar el reto deportivo de participar en los 101 km de marcha que organiza la Legión en Ronda (Málaga) en el mes de mayo, con la finalidad de conseguir una aportación económica que se donaría íntegramente a la asociación Pyfano para apoyarla en su lucha contra el cáncer infantil.
Para hacer aportarciones a esta iniciativa se puede colaborar patrocinando cada kilometro que se complete a 3 céntimos por cada km. Si la prueba es completada se aportarían 3 euros con 3 céntimos. También se pueden realizar aportaciones libres al terminar la prueba.
Hoy, 28 de febrero, se celebra el Día mundial de las enfermedades raras, aquellas que tienen una baja incidencia en la población ya que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. A pesar de todo ello estas patologías afectan a un gran número de personas, en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.
Por eso es necesario poner en acento en este tipo de casos y no descuidar la investigación en tratamientos que puedan mejorar la prevención, detección, curación o, en el peor de los casos, que permitan una mayor calidad de vida a los afectados.
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y sus asociaciones se unen en torno al deporte, a la salud y a la solidaridad y organizan varias carreras solidarias por todo el país.
Con el objetivo de sensibilizar, movilizar, cohesionar y por supuesto hacer deporte se han programado diferentes carreras populares en toda España para celebrar el 3 de marzo, Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Adrià era un niño normal hasta que una trágica caída cambió su vida. Tras golpearse en la cabeza el niño perdió la movilidad y ahora precisa tratamientos de rehabilitación neuronal y física.
Desde entonces su familia ha organizado varios actos solidarios y de recogida de tapones y latas para recaudar fondos y lograr una mejor calidad de vida para Adrià, al mismo tiempo que sigue solicitando ayuda para poder seguir los tratamientos requeridos y adaptar la vivienda a las necesidades del pequeño.
Ian es un niño de cinco años de Sant sadurní d´anoia (Barcelona). En 2010 le diagnosticaron un tipo de cáncer infantil que afecta al sistema nervioso y ahora está siendo sometido a un tratamiento contra el cáncer a base de inmunoterapia.
Este tratamiento con anticuerpos puede ayudar a aumentar su porcentaje de supervivencia y se administra siguiendo un protocolo Norteamericano que se viene realizando en el hospital Memorial-Kettering Cancer Center de Nueva York desde hace más de 25 años. Para ello debe desplazarme hasta allí para recibirlo.
Desde aquí os hemos ido mostrando varios casos de iniciativas de recaudación de fondos para causas solidarias relacionadas con la salud infantil, pero también queremos hacernos eco del trabajo de esas personas que se involucran en las causas como es el caso de “Yo colaboro por una sonrisa“.
Este grupo está formado por seis chicas que dedican su tiempo libre a intentar colaborar de forma solidaria con niñ@s que lo necesiten. No están directamente vinculadas con las iniciativas que promueven, lo que da más valor a su esfuerzo.
Hola amigos, mi nombre es Sara Cortés. Nací el 15 de mayo de 2009, soy la tercera hija del matrimonio formado por mis padres Manolo y Olga y mis dos hermanos Rocío y Salva.
Nací con una lesión celebral sin diagnosticar a día de hoy. Nací aparentemente normal, con los reflejos que puede tener cualquier bebé pero 28 horas después empezaron los problemas. Fuí ingresada en la unidad de neonatos del hospital de San Juan de Dios de Barcelona y 27 días después fuí dada de alta supuestamente con una hipotonía transitoria. Fué al cabo de los meses cuando mis padres se fueron dando cuenta de que no evolucionaba como evoluciona cualquier otro bebé, no reía, no oía con facilidad, no podía aguantar el peso de mi tronco ni el de mi cabeza y mi movimiento seguía siendo hipotónico.
