Hoy, 28 de febrero, se celebra el Día mundial de las enfermedades raras, aquellas que tienen una baja incidencia en la población ya que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. A pesar de todo ello estas patologías afectan a un gran número de personas, en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

Por eso es necesario poner en acento en este tipo de casos y no descuidar la investigación en tratamientos que puedan mejorar la prevención, detección, curación o, en el peor de los casos, que permitan una mayor calidad de vida a los afectados.

(más…)

Hoy, día 29 de febrero, se celebra del día mundial de las enfermedades raras. El lema de la campaña que se ha venido celebrando para conmemorar este día es “vacúnate contra la indiferencia” y pretende llamar la atención sobre la situación de más de 3 millones de personas en España que tienen diagnosticada una de estas enfermedades. Se entiende como enfermedad rara a aquella que afecta a menos de 1 persona de cada 2.000.

Si bien, cada una de estas enfermedades afecta a menos de 20.000 pacientes en España, el conjunto de población afectada por estas patologías llamadas también «huérfanas» se acerca a los 3 millones de españoles. En este contexto, el calificativo de “huérfanos” describe a un inmenso colectivo que no se beneficia de ninguna respuesta terapéutica. Las personas pertenecientes a este grupo están en riesgo y por tanto, requieren actuaciones y programas sociales y sanitarios específicos y preferentes, por parte del gobierno español.

(más…)